Команда Пензенского Союза Пациентов принимает участие в проекте «Общественные советы: платформа диалога с органами власти». Он реализуется Общероссийской общественной организацией «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.